Anak perempuan yang mengubah segalanya. Perjuangannya adalah sebab platform ini wujud.
Dia dilahirkan dalam kecemasan. Abruptio placentae membawa dia ke dunia sebelum dia bersedia — sebelum kami bersedia.
Kami tidak tahu nama untuk apa yang sedang kami hadapi. Kami tidak tahu ke mana hendak pergi, siapa yang boleh membantu, atau sama ada ada sesiapa yang pernah melalui ini sebelum kami.
Setiap nafas tanpa bantuan alatnya, setiap tegukan pertama susunya, kali pertama saya mendukungnya tanpa rasa takut memecahkan sesuatu — setiap saat terasa seperti kemenangan yang kami capai bersama-sama.
Unit neonatal menjadi dunia kami. Bunyi monitor. Berat ketidaktahuan. Keintiman aneh mencintai seseorang melalui kaca dan wayar dan tangan berhati-hati jururawat yang menjadi penyelamat kami.
Kami membawanya pulang. Kami menghela nafas lega.
Tetapi Afiyah belum selesai mengajar kami.
Semasa dia membesar, sesuatu menjadi jelas. Cara dia bergerak. Cara badannya kadang-kala bekerja menentang niatnya sendiri. Ketegangan yang tinggal dalam ototnya tanpa jemputan.
Selepas ujian, imbasan, dan temujanji yang bercampur-aduk menjadi satu musim panjang menunggu jawapan — kami mempunyai namanya.
Dyskinetic CP mempengaruhi pergerakan dan koordinasi dengan cara yang tidak dapat diramalkan dan sering menyakitkan. Dystonia — pengecutan otot tanpa sengaja yang memelintir dan menahan badan dalam kedudukan yang tidak dipilihnya — dalam kes Afiyah adalah teruk. Badannya berjuang menentang dirinya sendiri dengan cara yang menghancurkan hati seorang ibu untuk disaksikan, namun dia menanggungnya dengan kesabaran dan kehadiran yang merendahkan hati semua yang berada di sekelilingnya.
Kami diberitahu, lebih dari sekali, untuk menyesuaikan jangkaan kami.
Sistem yang sepatutnya membantu Afiyah melihat kerumitan keadaannya dan menunjukkan kami ke arah penjagaan paliatif. Ke arah keselesaan berbanding kemungkinan. Ke arah penerimaan siling yang kami tidak sanggup terima.
Saya faham bahawa profesional perubatan menanggung beban yang tidak mungkin. Saya tidak menyimpan kemarahan terhadap mereka.
Tetapi saya adalah ibunya. Dan saya tidak berhenti mencari pintu yang mereka katakan tidak wujud.
Kami sedang aktif mencari pakar dalam dyskinetic CP dan severe dystonia — di Malaysia dan di luar negara. Kami meneroka setiap laluan. Setiap pilihan. Setiap pakar yang pernah melihat kes sepertinya dan menemui jalan ke hadapan.
Sedang menilai sama ada Afiyah adalah calon yang sesuai untuk rawatan ini bagi mengurangkan keterukan dystonianya.
Digunakan di peringkat antarabangsa untuk kanak-kanak dengan dyskinetic CP dan severe dystonia. Sedang meneroka laluan rujukan.
Sedang meninjau pusat-pusat di Singapura, Thailand, India, dan United Kingdom yang mempunyai pengalaman dengan kes-kes seperti Afiyah.
Jika anda atau seseorang yang anda kenal mempunyai kepakaran dalam dyskinetic CP dengan severe dystonia, kami ingin mendengar daripada anda.
Platform ini dibina semasa hospitalisasinya, di antara temujanjinya, dalam jam-jam sunyi apabila dia akhirnya tidur dan saya memerlukan sesuatu untuk dilakukan dengan cinta, keterdesakan, dan keengganan untuk menyerah.
Setiap slot vendor asas yang dibeli di Lestarimall. Setiap tempat Tribe yang ditempah. Setiap produk yang dijual di platform ini — membawa Afiyah ke hadapan.
Dia adalah sebab SpecialCare wujud di Lestarimall. Kategori yang didedikasikan untuk keluarga yang menavigasi kecacatan, penyakit kronik, dan perjalanan panjang keadaan yang tidak sembuh dengan mudah atau cepat.
Afiyah telah memberikan kami kejelasan tentang apa yang penting. Dia telah menunjukkan kepada kami bahawa keluarga yang paling memerlukan bantuan sering kali adalah yang terakhir dicapai oleh sistem.
Dia belum tahu lagi apa yang telah dibina oleh hidupnya.
Tetapi suatu hari nanti, kami akan memberitahunya.
Jika anda membaca ini kerana anda mempunyai anak dengan cerebral palsy — dengan dystonia, dengan keperluan yang sistem tidak tahu bagaimana untuk dipenuhi — anda tidak bersendirian dalam ini.
Jika anda seorang pakar, terapis, penyelidik, atau pendidik yang bekerja dengan kanak-kanak seperti Afiyah — Lestarimall dibina untuk anda juga. Kepakaran anda diperlukan. Saluran anda ada di sini.
Dan jika anda hanya seseorang yang menemui halaman ini dan tersentuh olehnya — terima kasih. Kongsikannya. Anda tidak pernah tahu ke tangan siapanya akan sampai.
Jika anda adalah pakar dengan pengalaman dalam dyskinetic CP dan severe dystonia, atau ingin menyokong perjalanan rawatan Afiyah, kami ingin mendengar daripada anda.
hello@lestarimall.comDia dicintai melebihi ukuran. Dia diperjuangkan setiap hari. Dia dikelilingi oleh ibu bapa yang tidak selesai mempercayai apa yang mungkin untuknya.
Kami membina sesuatu untukmu, Afiyah. Dan kerana kamu. Dan ia membantu orang ramai — seperti yang kami harapkan seseorang pernah membantu kami.